Periodico Express de Nayarit
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Porfiria, rara enfermedad que puede ser mortal

**Tras el viacrucis que vivió su sobrino Francisco en hospitales públicos y privados hace seis años, Eva María y tres de sus hermanas se enteraron que, al igual que Paco, padecen “Porfiria”, una rara enfermedad metabólica hereditaria, difícil de diagnosticar y sin tratamiento ni cura

2016 / 08 / 03

Zona sur//Redacción

Mareos, agotamiento, dolor abdominal, lesiones graves o leves en la piel, parálisis total o parcial, vómitos, taquicardias, convulsiones, trastornos mentales y ansiedad, son algunos de los síntomas que conduce a los médicos a diagnosticar de todo, menos Porfiria.

“Las manifestaciones clínicas suelen ser muy generales, un dolor abdominal, todos los hemos tenido alguna vez, entonces suele confundirse con otro tipo de cosas mucho más comunes y los médicos no suelen pensar en estas enfermedades que son raras”, señala la doctora Susana Monroy.

No existe en el país un censo que arroje el número de personas con este padecimiento que tiene siete tipos de variables clasificadas en dos grandes grupos: hepáticos y entropeyéticos.

Se sabe de casos, porque quienes tienen la enfermedad y ante la carencia de médicos especializados, optan por compartir a través de Facebook sus experiencias, incluso la manera cómo se medican, señaló.

Susana Monroy, especialista en genética, comenzó hace 16 años a investigar sobre la enfermedad, al ser diagnosticada con el mal y ahora es de los pocos especialistas médicos que conocen de la existencia de la Porfiria, sus causas, consecuencias y cómo tratarla.

Sus esfuerzos por apoyar a los enfermos de Porfiria no han sido pocos: hace 10 años abrió la página informativa www.porfiria.org desde donde la contactan pacientes o familiares de éstos, a quienes ayuda en la medida de lo posible, “a veces es demasiado tarde”.